YHADIRA PAREDES
XALAPA
Las enfermedades raras discapacitantes tienen una importante presencia en el estado de Veracruz, como es el caso de las ataxias espinocerebelosas y la ictiosis laminar, que deben ser reconocidas y atendidas por especialistas, aseveró Andrea Moctezuma Balderas, investigadora del Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social (Ciesas-Golfo).
La investigadora presentó el Foro “Una Mirada interdisciplinaria sobre las enfermedades raras discapacitantes en México: Caso Veracruz” que se llevará a cabo el 31 de mayo y 1 de junio de este año en las instalaciones del CIESAS-Golfo, en la calle Encanto.
Señaló que en municipios como Tuzamapan, Tlaltetela, Cosautlán, Coatepec y Xalapa es en donde hay presencia de las ataxias espinocerebelosas, en tanto que la ictiosis laminar se ubica en zona de las Altas Montañas de la Sierra de Zongolica, donde hay una población indígena que vive en pobreza y desigualdad social.
Cuestionada en torno a si el sector salud cumple con su responsabilidad de atención a estos pacientes, indicó que sí existen vacíos en cuanto a la atención institucional de estas poblaciones.
“¿Qué pasa? En México solo se han catalogado o registrado 20 enfermedades raras, pero entre esas reconocidas no se encuentran las ataxias espinocerebelosas ni la ictiosis laminar y cuando no hay un reconocimiento tampoco hay atención a la población. Hay una falta de diagnósticos oportunos, hace falta mayor énfasis en la atención terapéutica”.
Sostuvo que es la sociedad civil la que finalmente ha atendido a la población con estas enfermedades, ante la falta de coordinación entre instancias de los tres niveles de gobierno para garantizar una atención integral a los pacientes.
“Es un tema muy importante que se debe de abordar y vamos a reunir a investigadores con gran trayectoria académica, para hacer un encuentro de estas miradas interdisciplinarias” con la realización de estos foros.