* El CRIJ atiende su primer caso en 11 años
* Enfermedad infrecuente a nivel mundial
Brenda Pérez Aguilar
Aunque el Síndrome de Moebius es una enfermedad neurológica congénita extremadamente rara, infrecuente a nivel mundial, el Centro de Rehabilitación Infantil y Juvenil (CRIJ) atiende su primer caso, el cual no se había presentado en estos primeros once años de trabajo que llevan prestando su servicio a la población de toda la región.
El Síndrome de Moebius, es una enfermedad congénita, debido a que dos importantes nervios craneales, el sexto y el séptimo no están totalmente desarrollados, lo que causa parálisis facial y falta de movimiento en los ojos, lamentó el contador Miguel Ángel Ferral Campos, director de este centro.
Estos nervios controlan tanto el parpadeo y el movimiento lateral de los ojos como las múltiples expresiones de la cara, también pueden estar afectados otros puntos del sistema nervioso, entre ellos otros nervios cerebrales que controlan sensaciones y otras funciones.
“Los efectos clínicos son múltiples, entre otros, dificultades iniciales para tragar que pueden llevar a un déficit de desarrollo y los problemas que conllevan la falta de sonrisa, el babeo, el habla y la pronunciación defectuosa”, puntualizó Ferral Campos.
El caso de la pequeña Ximena Silvana
Cuando mi hija se alivió en el IMSS le dijeron que amantara a la bebé, pero la niña no succionaba la leche y aunque mi hija insistía, la bebé se la pasó sin comer todo el día. Hasta el otro día que llegamos a la casa, le preparamos una fórmula y vimos que no absorbía el biberón y regresamos al Seguro y nos dijeron que la teníamos que alimentar con jeringa, porque ahí no permiten el biberón y dos meses le dimos de comer con jeringa, posteriormente ya hicimos le prueba con el biberón y ayudándole empezó a succionarlo y a partir de ahí, es como la estamos alimentando, pero le cuesta mucho trabajo, porque se cansa y tenemos que ayudarla y darle de comer por ratitos para que descanse”, explicó la señora Benita Benítez Galindo, vecina de la colonia Tlatelolco, abuelita de la pequeña Ximena Silvana, de cinco meses de edad.
De acuerdo a los médicos, comentó, le tienen que poner todo el empeño del mundo para que Ximena tenga una mejor calidad de vida, esto al tiempo de enfatizar que su hija ha contactado a mamás que tienen niños con este mismo problema en otros países, pues aquí en Veracruz casi nadie conoce acerca de este síndrome y siempre está en el internet buscando información para ayudar a su hija.
“La han contactado otras mamás de otros países vía Facebook y le han dicho que lo más difícil es esta etapa, debido a que no pueden comer por si solos, por lo que no se desarrollan al 100%, pero ya después son niños normales, solamente que no podrá reflejar su sonrisa en su rostro, de ahí en fuera, podrá ir a la escuela como cualquier otro pequeño”, expresó.
Externó que tienen el testimonio de una anestesióloga de la ciudad de México, quien tiene el mismo padecimiento que su nieta y ahora es toda una profesionista y muy reconocida, y les dijo que no se deben de preocupar, ni sobreprotegerla conforme vaya creciendo, pero si darle las atenciones que requiere.
La terapia para Ximena
“Desde hace dos meses mi nieta esta recibiendo sus terapias aquí en el CRIJ, le dan terapia en toda su carita, porque no sonríe, no puede hacer gestos, no cierra sus ojitos y duerme con los ojos abiertos, así como en su cuerpecito y hemos visto que si le están funcionando, porque cuando llegamos aquí no se movía, sus ojitos siempre se le iban hacia arriba y antes tenía su mirada directa y sin cerrar los ojos, y afortunadamente ya empieza a tener movimiento en sus ojitos”, dijo.
Indicó que su boca no la cierra, debido a su parálisis y este síndrome no los deja crecer, desarrollarse y hoy a sus cinco meses aparenta como si tuviera tres meses.
“No puede comer, la leche no la bebe, solo la traga y a veces se ahoga, ha llegado el grado de que ha perdido sus signos vitales, debido a que no tiene movimiento en su paladar y varias veces se nos ha puesto grave”, recordó.
Pero gracias a los buenos comentarios que le dieron del CRIJ fue como llegó a este lugar, donde el médico valoró a su nieta para darle las terapias que necesitaba y gracias a estas terapias, la pequeña ha mejorado, pues ahora ya se mueve, a diferencia de cuando la empezaron a traer.
Mejorar calidad de vida
“Este es el primer caso que recibe el CRIJ, pero yo en lo personal ya había conocido un caso. Aquí a la abuelita y a los papás les enseñamos los ejercicios para que también se los realicen en casa y los avances se vean más rápido y conforme vaya creciendo, para que tenga una mejor calidad de vida”, señaló la terapeuta Denisse Adriana Dinorín García, licenciada en terapia física.
Subrayó que lamentablemente, al ser un padecimiento congénito, éste síndrome no es curable, pero si se realiza una intervención temprana y se llevan a cabo diferentes tratamientos y terapias es posible brindarle al paciente una mejor calidad de vida, puesto que ese es el objetivo.
