Von Willebrand: la vida se va en la sangre

Von Willebrand: la vida se va en la sangre

 

 

 

Clama familia ayuda para menor que padece este grave padecimiento.

Juan David Castilla Arcos

Xalapa

La vida de David peligra por una enfermedad hereditaria que lo hace sangrar todos los días.

A sus 7 años, se encuentra postrado en la cama 133 del Hospital Regional de Coatzacoalcos, en el Área de Pediatría Escolar.

Ingresó el pasado 13 de julio. Fue dado de alta tres días después, pero no mostró mejoría.

El 24 de julio fue internado nuevamente en el mismo nosocomio y, a la fecha, permanece allí.

El menor nació con la enfermedad Von Willebrand, cuyos síntomas incluyen sangrado recurrente y prolongado de la nariz, sangrado de las encías y sangrado excesivo en el caso de un corte.

Las marcas de sangre en la camilla revelan la magnitud del problema y provocan el llanto a su papá, Delio Donato González Luría.

Ambos padres están desesperados. Carecen de recursos económicos y requieren casi medio millón de pesos para comprar el medicamento.

Con lágrimas en el rostro, Delio Donato relata que los ingresos obtenidos como taxista no alcanzan para brindar la atención necesaria a su hijo.

El Hospital de Coatzacoalcos carece del medicamento. El menor requiere 20 frascos y cada uno cuesta entre 15 y 20 mil pesos.

TRATAMIENTO COSTOSO

La receta expedida el pasado 6 de agosto solicita productos que contienen factor Von Willebrand (VW): 20 frascos de Haemate P, con 600 UI de factor VW y 250 UI de factor VIII; 10 frascos de Wilate, con 500 UI de factor VW y 500 UI factor VIII; 20 frascos de Fandhy, con 250 UI de factor VIII y factor VW.

Los médicos recomiendan a la familia conseguir una de las tres dosis mencionadas.

“En ese hospital nos dijeron que no se ha pagado a la farmacéutica encargada de surtir esos medicamentos, por eso dejaron de distribuirlos”.

El padre del niño paga la cuenta al dueño del taxi con el dinero que ha adquirido mediante donaciones, pues requiere el transporte para trasladar a su hijo.

Él vive en Xalapa. David radica con su madre en Cuichapa, municipio de Moloacán.

“El 6 de agosto lo mandaron a la ciudad de Villahermosa (Tabasco), al hospital de niños, el Doctor que lo valoró nos dio una receta médica. Mi hijo tiene Von Willebrand, es lo mismo de la hemofilia, la diferencia son los factores de coagulación”.

El señor puso a disposición los teléfonos 2281828655 y 2283563345, para quienes deseen apoyar a su familia con donaciones.

“Necesitamos que un senador, un diputado o cualquier autoridad nos ayude a conseguir los medicamentos”, enfatiza el padre.

NEGLIGENCIA

Hace unos días lo llevó al Centro de Alta Especialidad (CAE) Doctor Rafael Lucio, donde tampoco cuentan con el medicamento.

“El Doctor Eucario López Mora lo vio y dijo que el niño no tenía nada, lo mandó con la odontopediatra, para que le pusieran un tapón en los dientes, porque es de una muela de donde le sale sangre y lo volvieron a mandar a Coatzacoalcos, pero en Coatzacoalcos no hay medicamento y en el CEM (ahora CAE) tampoco”.

La enfermedad es incurable y solo controlable; sin embargo, se requiere la medicina para salvar la vida del menor.

“Mi hijo todos los días amanece ensangrentado y no le están poniendo medicamento. Todos los días sangra y lo único que nos dicen en el hospital, la enfermera, que tenemos que estar esperando que lleguen los medicamentos”, añade González Luría.

El señor muestra las fotografías de su hijo que tiene en el celular.

El menor tiene ensangrentada la cara. Las marcas son notorias en sus mejillas.

“El médico Eric Pimentel Cruz, hematólogo del hospital de Coatzacoalcos, se fue de vacaciones, y mi hijo está desde el 24 de julio en el hospital, no hay avances, tuve que regresarme”, dice con la voz quebrada por el llanto.

El niño no tiene apetito. Sus defensas bajan. Está débil. Luce pálido. Requiere su medicamento de manera urgente.

“Nos dicen que estos medicamentos están entrando por medio del gasto catastrófico del Seguro Popular, pero de nada nos sirve, si lo que nos dicen es que no hay medicamento. Yo como papá quiero conseguirlo, pero no puedo pagarlo”.

75% DE PACIENTES SIN MEDICAMENTO

Un estudio elaborado por la Secretaría de Salud y el Seguro Popular en 2016 revela que el problema de hemofilia y Von Willebrand es grave.

De acuerdo con datos de la Federación Mundial de Hemofilia, el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuenta con un tratamiento adecuado o incluso carece de éste en absoluto, lo que predispone a sufrir lesiones articulares incapacitantes, incluso a morir a edades tempranas.

En México, se calcula que de las cinco mil 221 personas diagnosticadas con algún tipo de hemofilia o enfermedad de Von Willebrand (hace dos años), alrededor del 70% de los pacientes presentaban algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años.

El documento oficial revela que la hemofilia ha sido catalogada en algunos países como una enfermedad rara, debido a que se presenta en uno de cada 10 mil nacimientos en varones (para la hemofilia del tipo A) y en uno de cada 50 mil para la hemofilia del tipo B.

De acuerdo con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, AC, para enero de 2016 se tenían registrados cinco mil 221 pacientes en México y aproximadamente mil 92 madres portadoras.

Además, cerca del 70% de los niños con historia familiar son diagnosticados al nacimiento o después del primer episodio de sangrado.

“La Federación Mundial de Hemofilia recomienda que todos los pacientes con hemofilia sean tratados con concentrados de factores de coagulación, ya sean derivados del plasma humano con doble método de inactivación viral, o bien con factores recombinantes. El resto de las opciones ya no son avaladas por este organismo”, se plasma en el estudio.

 

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